P.M. investigativ

Blut, Speichel, Hautzellen: Den meisten von uns wurden beim Arzt schon Gewebeproben entnommen. Sie glauben, die Proben werden nach der Diagnose ordnungsgemäß entsorgt? Irrtum! Die Pharmaindustrie verdient Milliarden damit.

Die Antwort des Untersuchungslabors war knapp und deutlich. »Es kommt gar nicht infrage, dass wir Ihnen die Proben aushändigen«, bekam die Patientin am Telefon zu hören. Auch wenn sie noch so sehr darauf dränge – einen Anspruch auf das Gewebe, das man ihr bei der Brustkrebsoperation entnommen hatte, gebe es nicht. Was sie sich denn eigentlich denke?

»Ich bin mir damals vorgekommen, als würde ich am Pranger stehen«, erinnert sich Andrea Schneider (Name von der Redaktion geändert). Wie viele andere Brustkrebspatientinnen hatte sie erst Monate nach dem Eingriff erfahren, dass ihr Tumor aufbewahrt wird – und dass von diesen so genannten »Blöcken« später einmal vielleicht ihr Leben abhängen kann. Deshalb, so dachte sie, wäre es nur recht und billig, wenn sie die Proben bei sich zu Hause aufbewahren könnte. Sicher ist sicher.

Womit die 48-jährige Oberpfälzerin nicht gerechnet hatte: Mit ihrer Frage war sie in ein Terrain eingedrungen, in dem heute geschachert wird wie nie zuvor in der Geschichte der Medizin. Ob Tumoroperation oder Spermaspende, Gentest oder Schleimhautabstrich, Hautstanze vom Leberfleck oder Hirnflüssigkeit – nur in wenigen Fällen landen die Schnipsel und Tropfen, die vom Arzt zur Untersuchung entnommen beziehungsweise in klinischen Studien gesammelt werden, nach Abschluss der Diagnostik oder Behandlung im Müll.

Denn Körpermaterialien sind zu einem wertvollen Rohstoff für die Forschung geworden. Zu einem Rohstoff, der Wissenschaftlern und Medizinern dank rasanter Fortschritte in der Genom- und Proteinforschung nicht nur ermöglichen soll, Krankheiten künftig früher zu erkennen und besser zu behandeln. Manch einer von ihnen hat auch erkannt, dass sich damit vor allem die eigene Karriere beschleunigen, Patente sichern und mitunter Hunderttausende von Euro in die eigene Tasche wirtschaften lassen.

Ohne es zu wissen sind die meisten Deutschen längst zu »Lieferanten« des internationalen Gewebe-Handels geworden. Schon 2003 stellte die Zentrale Ethikkommission der Bundesärztekammer (ZEKO) fest, dass eine »fast unüberschaubare Anzahl von Sammlungen« menschlicher Körpermaterialien existiert. Die Extrakte und Präparate werden in den Schränken von Kliniken, in den Kühltruhen von Forschungseinrichtungen, Biotech- oder Pharmafirmen gehortet. Manche davon seit 15, 20 oder noch mehr Jahren.

Wie viele es genau sind, weiß bislang niemand. Der aktuellste bislang verfügbare Report zum Thema stammt aus den USA. Allein dort, so ist im 1999 veröffentlichten Bericht der RAND Corporation zu lesen, sind selbst bei »vorsichtiger Schätzung« mehr als 307 Millionen Gewebeproben von mehr als 178 Millionen Menschen gelagert. Und jedes Jahr kommen rund 20 Millionen Proben hinzu. »Für Deutschland«, so die ZEKO, »dürfte von vergleichbaren Entwicklungen auszugehen sein.«

Fest steht nur: Viele der Proben sind heute bares Geld wert. In manchen Fällen zahlen Arzneimittelhersteller mehrere hundert Euro für wenige Milliliter Blut. Bei besonders raren Proben, wie etwa Gewebe oder Flüssigkeiten aus dem Gehirn oder dem Rückenmark, können es sogar mehrere tausend Euro sein. Denn in den Zellen, im Blut und im Nervenwasser des menschlichen Körpers steckt eine Vielzahl von Genen, Proteinen und Hormonen, die den Stoffwechsel, das Wachstum oder aber die krankhafte Veränderung von Organen steuern. Die Untersuchung dieser Moleküle kann Forschern wichtige Aufschlüsse darüber geben, wie eine Krankheit entsteht, wie sie verläuft, wie sie sich früher erkennen und womöglich auch gezielt behandeln lässt – Ansatzpunkte, nach denen Pharmafirmen händeringend suchen und die ihnen später vielleicht einmal Milliardeneinnahmen bescheren.

Viele Kliniken haben inzwischen erkannt, auf welchen Schätzen sie seit Jahren sitzen – und dass sich diese gezielt vermarkten lassen. Allein das Pathologische Institut des Berliner Universitätsklinikums Charité Campus Mitte hortet rund eine Million Proben, schätzt Institutschef Manfred Dietel. Der größte Teil davon sind Gewebeschnitte von Tumoren, so genannte Paraffinblöcke.

Gemeinsam mit Kollegen vom Pathologischen Institut der Charité in Berlin-Steglitz und der Medizinischen Hochschule in Graz ist Dietel vor Kurzem in ein ehrgeiziges Projekt eingestiegen. Als Partnerinstitutionen haben die drei Einrichtungen 2006 mit dem Deutschen Ressourcenzentrum für Genomforschung (RZPD) einen »Datenbankvertrag« geschlossen. Ziel ist es, eine zentrale Datenbank aufzubauen, in der die fünf Millionen Proben der Institute mit den klinischen Daten der jeweiligen Patienten zusammengeführt werden sollen.

Wer als Forscher einer Universität oder Pharmafirma ein berechtigtes Interesse nachweisen kann, erhält auf Antrag beim RZPD Zugang zu einer webbasierten Suche, mit der er sich einen Überblick über die vorhandenen Proben und Daten verschaffen kann. Wird er fündig, vermittelt das RZPD den Kontakt zu dem Institut, in dem die Proben lagern. Forscher und Institut schließen dann einen Vertrag darüber ab, wie mit den Ergebnissen der Arbeiten umzugehen ist. Beispielsweise kann der Institutschef verlangen, dass er an den daraus resultierenden Patenten beteiligt oder in künftigen Publikationen als einer der Autoren aufgeführt wird.

Der Haken daran ist nur: Die wenigsten »Spender«, deren Daten da gesammelt, erfasst und später an andere Forscher und Pharmafirmen verkauft werden sollen, haben den Medizinern das jemals erlaubt. Sie wissen in der Regel nicht einmal davon. Bis vor zwei Jahren, das gesteht Dietel offen ein, habe man die Patienten der Charité nicht darauf hingewiesen, dass ihr Gewebe für alle möglichen Arten von Forschung verwendet werden kann. Geschweige denn, dass sie eine Einwilligung unterschrieben hätten. Doch Dietel stört das wenig. Er hält die Weiterverwendung von Proben ohne die Zustimmung der Betroffenen »nicht für eine Patientenschwächung«.

Natürlich, sagt RZPD-Projektleiterin Christina Schröder, müssten externe Forscher und Firmen, die Proben und Daten aus der Sammlung nutzen, eine Aufwandsentschädigung an das Institut zahlen, das die Materialien liefert. Welche Summen den Besitzer wechseln, wie die beteiligten Firmen heißen und was überhaupt in den Verträgen steht, erfahren die Öffentlichkeit und die »Spender« jedoch nicht. Die Sprecherin der Patientenorganisation Mamazone, Irmi Gallmeier, wundert das wenig: »Die meisten Pathologen glauben noch heute, das Material gehöre ihnen und sie könnten darüber frei verfügen.« Nur so lässt sich wohl erklären, dass sich viele Kliniken mit den von ihnen gesammelten Proben eine neue Einnahmequelle erschlossen haben.

Die US-Firma Asterand aus Detroit beispielsweise bezieht heute Proben von 70 Krankenhäusern aus der ganzen Welt, darunter sieben deutsche Kliniken und Krankenhäuser, sagt Randal Charlton, der Geschäftsführer des Unternehmens. Welche dies sind, will er allerdings nicht verraten. Auch über die Höhe des Preises schweigt er sich aus. Man »entschädige« die Kliniken mit Mitteln für Personal- und Verwaltungskosten.

Auch wenn die Forscher nur ein kleines bisschen Blut oder Gewebe entnehmen, das wir ihnen freiwillig gegeben haben und in der Regel nie wieder brauchen: Solche Proben sind ein Teil von uns. Ein ziemlich intimer Teil sogar. Das Erbgut in unseren Zellen etwa erlaubt Rückschlüsse auf unsere Eltern und Kinder. Unsere Gene verraten, an welchen Krankheiten wir und sie später womöglich erkranken, welche Medikamente wir vertragen und auf welche Laster wir besser verzichten. Spätestens wenn jemand sich an unseren Körperstoffen bereichern will oder möglicherweise Informationen daraus gewinnt, die uns später Nachteile bringen, hört der Spaß auf. Brustkrebspatientin Andrea Schneider: »Wenn ich hören würde, dass meine Proben für die Forschung verkauft werden, würde ich ausflippen.«

Keine Frage: Solange das Blut, der Tumor oder der Blinddarm in unserem Körper ist, gehören sie uns. Aber wer nach einer Gewebsentnahme der Eigentümer ist, darüber gehen die Meinungen auseinander. Lässt der Betroffene das Material kommentarlos zurück, könne man davon ausgehen, dass er es »dem Arzt oder der Klinik übereignen oder das Eigentum darum aufgeben will«, urteilte die ZEKO der Bundesärztekammer.

Ein aktuelles Rechtsgutachten, erstellt im Auftrag der Telematikplattform für Medizinische Forschungsnetze (TMF), kommt jedoch zu einem ganz anderen Schluss. Blut, Zellen oder Gewebe, schreiben die Autoren um den Lüneburger Juraprofessor Jürgen Walter Simon, sind nach der Entnahme automatisch Eigentum des Menschen, dem es entnommen wurde. Die unter Ärzten verbreitete Ansicht, dass ein Patient, der entnommenes Gewebe kommentarlos zu-rücklasse, stillschweigend auf das Eigentum daran verzichte, sei schlichtweg falsch. Schon allein deshalb, weil Menschen in der Regel gar nicht bewusst sei, dass solche Reste existieren, aufbewahrt und gern auch zur Forschung verwendet werden. Viele wissenschaftliche Einrichtungen und Projekte bewegten sich daher zurzeit beim Aufbau ihrer Sammlungen und bei der Nutzung von Biomaterialien in einer »rechtlichen Grauzone«, resümieren die Gutachter.

Auch Blutkrebs-Patient John Moore ahnte zunächst nichts, als ihm sein Arzt 1983 ein Formular zur Unterschrift gab. »Hiermit trete ich der University of California freiwillig alle Rechte ab, die ich oder meine Nachkommen an irgendeiner Zelllinie oder irgendeinem anderen Produkt haben könnten, das aus meinem Blut und/oder Knochenmark entwickelt wurde«, stand auf dem Bogen, dahinter ein Kästchen mit »Ja«, eines mit »Nein«. Sieben Jahre war es damals her, dass David Golde, ein prominenter Krebsforscher an der University of California (UCLA), Moore die komplette Milz entfernt hatte. Bei allen Nachuntersuchungen zeigte sich: Der Blutkrebs war besiegt. Vielleicht kreuzte Moore auch deshalb auf dem Formular zunächst »Ja« an.

Als er jedoch bei einer darauf folgenden Untersuchung das gleiche Formular noch einmal vorgelegt bekam, fragte er, ob Golde mit den Zellen irgendein Geschäft betreibe. Der Forscher erwiderte, seine Universität würde so etwas nie tun. Doch Moore kreuzte dieses Mal »Nein« an. Für alle Fälle. Nun begann Golde, seinen Patienten zum Ja zu drängen. Schließlich schöpfte Moore Verdacht, schaltete einen Anwalt ein und zog vor Gericht. Und siehe da: Golde hatte längst ein Patent angemeldet auf Moores Zellen (die »Mo«-Zelllinie) und mehrere wertvolle Proteine, die diese Zellen produzierten.

Mehr noch: Der Arzt stand bereits in Verhandlungen mit einer Biotech-Firma, die ihm Anteile und Forschungsmittel von mehr als 3,5 Millionen Dollar zur Verfügung stellen wollte, um die Zelllinie »wissenschaftlich zu erforschen« und für eine »wirtschaftliche Nutzung weiterzuentwickeln«. Der geschätzte Marktwert der Mo-Zelllinie lag damals bereits bei drei Milliarden Dollar. Denn Moores Zellen waren anders als die meisten menschlichen Zellen. Sie produzierten zahlreiche Substanzen, die zur Behandlung von Krebs und Infektionen genutzt werden, und enthielten seltene Viren, von denen sich Forscher neue Erkenntnisse für den Kampf gegen das Aids-Virus versprachen. Obwohl John Moore durch alle Instanzen der US-Gerichte zog, musste er sich am Ende vor dem United States Supreme Court geschlagen geben.

Doch Moore war der Erste, der öffentlich die Rechte an seinem Gewebe und seinen Anteil am Profit der Forschung reklamierte – und damit die gesamte Forscherszene in Angst und Schrecken versetzte: Wenn jedes entnommene Gewebe, jeder Bluttropfen Eigentum des Patienten ist, so die Befürchtung, könnte bald jeder Arzt als Dieb oder Betrüger dastehen, die Wissenschaft erlahmen und Patienten bald scharenweise Beteiligungen am Forschungserfolgen einfordern.

Die Nachfrage der Industrie nach menschlichem Gewebe ist seither weiter gestiegen – und mit ihr das Angebot. In den vergangenen Jahren sind Biobanken wie Pilze aus dem Boden geschossen – auch in Deutschland:

- Der Arzneimittelhersteller Aventis (heute: Sanofi-Aventis) erkaufte sich Ende 2000 für 3,1 Millionen Euro den exklusiven Zugang zu den Daten von 3500 Patienten des Herzzentrums am Klinikum Ludwigshafen, die seit 1997 behandelt wurden und werden. Das Unternehmen hat nicht nur Zugriff auf die jeweiligen Krankendaten wie Blutdruck, Fettgehalt des Blutes, Hormonspiegel und Entzündungsbotenstoffe – es darf auch die eingelagerten Blut- und Plasmaproben sowie tiefgefrorene Zellen der Patienten verwenden.

- Fast alle deutschen Universitätskliniken sind inzwischen in so genannten Kompetenznetzen mit Allgemeinkrankenhäusern, niedergelassenen Ärzten, Unternehmen und oft auch Patientenorganisationen zusammengeschlossen. Insgesamt 17 solcher Netze werden derzeit vom Bundesforschungsministerium gefördert. Sie alle konzentrieren sich auf hierzulande volkswirtschaftlich bedeutsame Krankheiten wie Schlaganfall, Rheuma, Demenz oder bestimmte Formen von Krebs. 13 davon verfügen über beträchtliche Proben- und Datensammlungen, mindestens fünf dieser Netze planen, das in den jeweiligen Biobanken gehortete Material für Forschungsvorhaben zur Verfügung zu stellen.

- Das Helmholtz-Forschungszentrum GSF in Neuherberg bei München hat mit KORA eine umfangreiche Sammlung zur Gesundheitsforschung aufgebaut. Sie umfasst Blut- und DNA-Proben von mehr als 18000 Probanden, die zum Teil bereits in den 1980er und frühen 1990er Jahren bei klinischen Studien zu Herz-Kreislauf-Erkrankungen, Fettsucht, Diabetes, Allergien, neurologischen Störungen und verschiedenen Tumorleiden zusammengetragen wurden. Die Daten und Proben können auch von externen Forschern gegen Gebühr genutzt werden.

- Die PopGen-Datenbank verspricht in einem Infoflyer: »Mit einer kleinen Blutprobe und einer halben Stunde Zeit« können Spender mithelfen, »schnellere Diagnosen, individuelle Therapien und effiziente Vorsorge« auf den Weg zu bringen. PopGen ist ein Forschungsprojekt des Nationalen Genomforschungsnetzes und des Universitätsklinikums Schleswig-Holstein in Kiel – es verfügt bisher über rund 40000 Proben und klinische Daten von rund 5000 Spendern.

- Der Blutspendedienst des Bayerischen Roten Kreuzes (BRK), der sich gern auf seinen gemeinnützigen Status beruft, hat sich vor kurzem ein »neues Geschäftsfeld« erschlossen. Ende Juni 2006 hat er seine »Biobank der Blutspender« ins Leben gerufen. Was diese Biobank so besonders macht: Erstmals können auch alte Blutproben von erkrankten Spendern untersucht werden, weil diese bereits vor der Diagnose der Erkrankung entnommen wurden. Hintergrund: Die meisten Blutspender kommen mehr als zweimal pro Jahr zur Blutabnahme – und von jeder Spende werden fünf Jahre lang so genannte Rückstellproben aufbewahrt. Erkrankt ein Spender, darf er kein Blut mehr abgeben. Mithilfe seiner alten Proben in der Biobank können Forscher jetzt untersuchen, ob sich womöglich schon lange vor den ersten Symptomen im Blutplasma Hinweise auf Veränderungen im Körper finden lassen. Insgesamt lagern beim BRK derzeit mehr als 3 Millionen Plasmaproben. Auf 100000 Proben von 5000 später erkrankten und von 5000 gesunden Blutspendern können die Kooperationspartner des BRK-Blutspendedienstes inzwischen zurückgreifen. Damit hat die BRK-Biobank auf Anhieb die größten deutschen Biopools – PopGen und KORA – überholt.

Um ihr Ziel zu erreichen, gehen professionelle »Biobanker« von heute auf Nummer sicher. So lassen sich die Betreiber von PopGen heute schon vorab von den Probanden unterschreiben, dass die Daten aus den gewonnenen Erkenntnissen patentiert und damit kommerziell genutzt werden dürfen – und die Spender selbst keinen Cent davon abbekommen.

Aber sogar der wissenschaftliche Leiter von PopGen, der Medizinprofessor Stefan Schreiber, gibt zu, dass Merkblätter und Aufklärungsformulare letztlich ein »Feigenblatt« für die Forscher darstellen. »Die Realität ist: 90 Prozent der Probanden verstehen nicht, was in der Einverständniserklärung steht.«

Heikler ist die Sache bei gesunden Menschen, wie Silke Martin, Leiterin der BRK-Biobank, weiß. »Die Spender sind unser höchstes Gut«, sagt die Biochemikerin. »Wenn die irgendetwas in den falschen Hals bekommen, kriegen wir ein Riesenproblem.« So kommt es wohl, dass man auch beim BRK bisher Stillschweigen über die Namen der Kunden aus der Industrie und über die Höhe des »Nutzungsentgelts« vereinbart hat. Und dass Martin nicht einmal den Namen jenes Pharmaunternehmens verraten will, bei dem sie bis vor Kurzem selbst angestellt war. Das nämlich forscht bereits mit Blutproben des BRK-Blutspendedienstes – und will nicht an die Öffentlichkeit, bevor die eigenen Ergebnisse durch Patente gesichert sind.

Stattdessen appelliert der Blutspendedienst lieber an den Gemeinschaftssinn. »Biobanken sind eine wichtige Grundlage für die medizinische Forschung, um Krankheiten besser verstehen, erkennen und behandeln zu können«, heißt es in einer Einladung an potenzielle Teilnehmer. Von einer kommerziellen Nutzung erfahren sie in dem Schreiben wenig.

Wie die rund 400000 aktiven Blutspender des BRK dachte bis vor Kurzem auch Paul Lewis, er spende für einen guten Zweck. Nachdem der pensionierte Anwalt erlebt hatte, wie sein Vater an Alzheimer erkrankt und gestorben war, meldete er sich 2001 als Freiwilliger für eine Studie der Nationalen Gesundheitsinstitute der USA (NIH). Wie Hunderte andere Probanden ließ sich Lewis in den folgenden Jahren mehrere Male ein paar Milliliter Nervenwasser aus dem Rückenmarkkanal (so genannte Liquorproben) zapfen, um dem renommierten Alzheimer-Forscher Trey Sunderland das nötige Material für Untersuchungen zur Verfügung zu stellen.

Im vergangenen Sommer jedoch hatte es mit Lewis' Großzügigkeit schlagartig ein Ende: Eine Untersuchungskommission des US House Committee on Energy and Commerce war zum Ergebnis gekommen, dass Sunderland über Jahre hinweg mehr als 3200 Proben von 538 Probanden des NIH an den Pharmakonzern Pfizer weitergereicht hatte. Ohne Wissen der Betroffenen und ohne Erlaubnis seines Arbeitgebers.

Offiziell erhielt Sunderland dafür nichts. Doch schon zu Beginn der Zusammenarbeit hatte Sunderland mit Pfizer einen »Beratervertrag« geschlossen. Die gute Kooperation mit dem Unternehmen, einem der führenden Hersteller der heutigen Alzheimer-Medikamente, zahlte sich für den Mediziner aus. Zwischen 1998 und 2004 erhielt er von Pfizer mehr als 600000 US-Dollar an Zuwendungen. Knapp die Hälfte davon, so die Untersuchungskommission, stand in direktem Zusammenhang mit den an Pfizer weitergereichten Liquorproben. Bei Aufwendungen von 12000 US-Dollar pro untersuchtem Patienten dürfte dem amerikanischen Steuerzahler, der die Arbeiten des NIH finanziert, damit ein Schaden von mehr als sechs Millionen Dollar entstanden sein.

Mit der großen Karriere ist es für Sunderland erst einmal vorbei. Im Dezember 2006 wurde der ehemalige Star der Alzheimer-Szene zur Zahlung von 300000 Dollar, zwei Jahren Bewährung und 400 Stunden gemeinnütziger Arbeit verurteilt.

Dabei grenzt es schon an ein Wunder, dass ein solcher Fall überhaupt ans Licht kommt. Denn auch unter Wissenschaftlern gilt: Eine Krähe hackt der anderen in der Regel kein Auge aus – das könnte schließlich der eigenen Laufbahn schaden. Tatsächlich deutet einiges darauf hin, dass fragwürdige Verquickungen zwischen Wissenschaft, Medizin und Industrie auch hierzulande Usus sind. So dürfte auch dem Münchner Mediziner Harald Hampel nicht entgangen sein, dass mit Sunderlands Proben etwas nicht stimmte. Über Jahre schon arbeitet der Leiter des Alzheimer-Gedächtniszentrums an der Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie der Universität München mit dem Team von Sunderland zusammen. Seit 1997 haben die beiden immer wieder gemeinsam Ergebnisse ihrer Kooperationen in angesehenen Fachjournalen publiziert – zuletzt im September 2006.

Wie sein US-Kollege will auch Hampel biologische Vorboten von Demenzerkrankungen im Blut und Liquor von Alzheimerkranken identifizieren, die sich bereits Jahre vor Ausbruch der Krankheit nachweisen lassen. Bislang steht kein Medikament zur Verfügung, um das Leiden zu heilen; und der Nutzen der bisher verfügbaren Mittel, der so genannten Cholinesterasehemmer, ist umstritten. Dennoch hält es der Münchner Mediziner für eine »humanitäre Aufgabe«, die Betroffenen schon Jahre vor Ausbruch der Krankheit über ihr künftiges Schicksal zu informieren. Wer an Alzheimer erkranken wird und wer nicht, sagt Hampel, »können wir heute eindeutig mit drei Liquormarkern schon sieben Jahre vor Ausbruch des Leidens feststellen«. Möglicherweise geht es ihm jedoch nicht nur um seine Patienten. Auch Hampels Forschungen basieren zum großen Teil auf Untersuchungen an Liquorproben – und wurden, zumindest teilweise, von Pfizer und dem Arzneimittelunternehmen Eisai unterstützt.

Eine unglückliche Verquickung seiner Forschung mit kommerziellen Interessen vermag Hampel darin jedoch nicht zu erkennen. Bei seinen Kooperationen mit Pharmafirmen gehe es vor allem um »wissenschaftlichen Austausch«. »Ich trete keine Proben für Beraterhonorare ab«, versichert Hampel. Und überhaupt: Proben, die an seiner Klinik entnommen werden, würden »grundsätzlich nicht kommerziell genutzt«.

Unklar ist dann allerdings, warum sich Hampel die Rechte an den Früchten seiner Arbeit an Liquorproben schon frühzeitig hat sichern lassen. Im Register des Europäischen Patentamts in München tauchen unter seinem Namen gleich fünf vorwiegend internationale Patente auf. Sie alle drehen sich um neue Methoden, mit denen sich leichte Formen von Demenz, Alzheimer oder anderen psychiatrischen Erkrankungen mithilfe von Biomarkern aus Liquor- oder Blutproben diagnostizieren lassen.

Ethische Probleme sieht Hampel dennoch nicht. »Jeder Patient wird von uns ausführlich aufgeklärt, bevor er untersucht und behandelt wird“, sagt der Mediziner. »Und wenn es um Forschungsprojekte geht, wird er zusätzlich gefragt, ob er das unterstützen will.« Sicherheitshalber lassen sich die Ärzte des Klinikums in jedem Fall eine entsprechende Einwilligungserklärung unterschreiben. Fraglich ist jedoch, wie viel Hampels Schützlinge wirklich vom Verbleib ihrer Gaben wissen. Denn bei den meisten Patienten handelt es sich nicht nur um betagte Menschen, sondern auch um Patienten, die allein aufgrund ihrer Erkrankung in ihren geistigen Fähigkeiten eingeschränkt sind – und das meiste vergessen.

Brustkrebspatientin Andrea Schneider dagegen ist hellwach – und hat aus ihren Erfahrungen mit den Ärzten eine Lehre gezogen. Sie hütet ihre Tumorblöcke inzwischen nicht nur bei sich selbst zu Hause; sie engagiert sich auch für PATH (Patients Tumorbank of Hope), eine von ihrer Freundin Ursula Goldmann-Posch 2002 gegründete »kleine, aber feine Tumorbank« – die weltweit einzige von Patientinnen für Patientinnen. Seither können Frauen schon vor der Operation festlegen, dass ein Teil ihres Tumorgewebes exklusiv für sie selbst eingefroren wird. Über den Rest dürfen Forscher verfügen – allerdings erst, wenn ein spezielles Prüfungskomitee der Stiftung das Projekt auf seinen Nutzen für Patientinnen hin geprüft und für gut befunden hat.